Sergantieji hemofilija gali džiaugtis visaverčiu gyvenimu

Teksto dydis:

Sergantieji hemofilija gali džiaugtis visaverčiu gyvenimu

2017.03.23 23:13

Sergantieji hemofilija gali džiaugtis visaverčiu gyvenimu

Paskutinę vasario dieną minima Pasaulinė retų ligų diena. Jau atpratome stebėtis, kad tų ligų vis daugėja. Vis geriau suvokiame, kad kiekvienas žmogus – tai atskiras pasaulis, gyvenantis ir ... sergantis individualiai, vis labiau įsigali individualizuota medicina, kai atsižvelgiama į ligonio organizmo išskirtinumą. Tačiau yra ir bendrų dalykų: tai siekis valdyti ligą, kad ji neužgožtų gyvenimo ir leistų žmogui gyventi visaverčiai.

Nekrešantis kraujas teka lyg upelis...

Nors hemofilija priskiriama retųjų ligų grupei, pagal statistiką ja serga 2 – 3 žmonės iš milijono, tačiau apie šią ligą esame girdėję daugelis. Hemofilija, kaip ir daugelis dalykų, kurių priežastis išsiaiškinti padėjo tik modernus genetikos mokslas, ilgą laiką buvo apipinta įvairiais mitais. Kraujo krešumo stygių lemiantis genas perduodama motinos linija. Ši liga diagnozuojama ankstyvoje vaikystėje. Diagnozė ligonio artimiesiems sukelia šoką, kuris pagrįstas tarsi ir logišku mąstymu – jeigu sutrikęs kraujo krešumas, bet koks susižalojimas vaikui gali baigtis pavojingu sveikatai ar net gyvybei nukraujavimu. Iki šiol pasitaiko, kad vaikų su hemofilijos diagnoze nenorima priimti į vaikų darželį, mokyklą, mat auklėtojos ir mokytojai baiminasi, kad nežinos, kaip elgtis vaikui susižeidus. Matyt, kai kas iš jų dar tebemena laikus, kai norint išsaugoti hemofilija sergantį vaiką, derėjo jį auginti pasodintą tarp pagalvių ir saugomą nuo bet kokio smarkesnio, galinčio traumuoti judesio. Tačiau tie vaikai niekuo neišsiskiria: bet kuriam vaikui susižalojus, reikia kreiptis į gydytojus ir pranešti tėvams.

Lietuvoje hemofilija diagnozuota apie 150 žmonių, tarp jų – 50 vaikų. Galima džiaugtis, kad jiems jau nebegresia patirti rimtų sveikatos sutrikimų, pavojingų nukraujavimų, artropatijų ir neįgalumo, nes jau aštuntus metus visi Lietuvos pacientai yra gydomi valstybės finansuojamais vaistais, taip vadinamuoju VIII arba IX faktoriumi, lemiančiu kraujo krešumą, kurio jų kraujyje stinga.

Hemofilija nustatoma mažiems vaikams, dažniausia, 1 – 2 metų amžiaus, kai nerimą ima kelti pernelyg daug mėlynių ant kojų, rankų bei kitų kūno vietų, kai kada – netgi po nakties prikraujavę kojų sąnariai. Jeigu atlikus kraujo tyrimus diagnozė pasitvirtina, paskiriamas gydymas, kraujavimų pavojus sumažėja. Tačiau naujausi moksliniai tyrimai ir praktika liudija, kad norint užauginti sveiką ir darbingą žmogų, ne mažiau svarbu stiprinti kūno raumenis ir raiščius, gerinti vaiko fizinį parengimą.

Tarptautinis bendradarbiavimas

Dabar Vaikų ligoninėje, VUL Santariškių klinikų filiale dirba profesionali vaikų hematologų ir kineziterapeutų komanda, išleista mokomųjų leidinių, o svarbiausia – įsisavinta standartizuota tarptautinė hemofilija sergančių pacientų sąnarių būklės vertinimo metodika.

Tų dalykų pasiekta medikų ir mokslininkų tarptautinio bendradarbiavimo dėka. VUL Santariškių klinikų Hemofilijos ir krešėjimo sutrikimų koordinacinio centro vadovė dr. Sonata Šaulytė-Trakymienė, kartu su kolegomis, jau keletą metų dalyvauja tarptautiniuose projektuose, kurių tikslas – pagerinti hemofilija ir kitomis krešėjimo ligomis sergančiųjų sveikatos priežiūrą. Mokslininkai per keletą pastarųjų metų jau ne vieną kartą įvertino šiomis ligomis sergančių vaikų sąnarių būklę, kuria jų tolesniam gydymui reikalingą duomenų bazę.

Vaikų ligoninės Vaikų fizinės medicinos ir reabilitacijos skyriaus kineziterapeutė ekspertė Agnė Juodytė sako, kad kineziterapija gali labai smarkiai pagerinti sergančiojo hemofilija gyvenimą, nes kuo stipresni raumenys ir raiščiai, tuo žmogus gali laisviau judėti, tuo mažesnė ir sąnarių pažeidimo tikimybė: „Fizinis aktyvumas gelbsti nuo pagrindinio šios ligos keliamo pavojaus – sąnarių prikraujavimo, ir gali užtikrinti galimybę gyventi bei judėti be apribojimų. Vienas, dabar jau suaugęs, 19–os metų mūsų pacientas, tuo laiku, kai sportavo, patyrė žymiai mažiau sąnario pažeidimų nei tuomet, kai nesportavo. Kineziterapijos nauda – akivaizdi“, – sako A. Juodytė.

A.Juodytė yra aktyvi EAHAD – Europos hemofilijos ir kraujo krešumo sutrikimų asociacijos narė, kineziterapijos ekspertė Baltijos šalims. Lietuvių mokslininkų siekis – sukurti vienodo lygio hemofilija sergančių pacientų sveikatos priežiūros sistemą kaimyninėse Šiaurės Europos šalyse. Užmegzti glaudūs bendradarbiavimo ryšiai su kolegomis iš Latvijos, Baltarusijos, Moldovos, Gruzijos, Lenkijos ir Ukrainos. Šiose šalyse A. Juodytė lankėsi su pacientų atstovu, susitikdavo su tų šalių gydytojais reabilitologais, kineziterapeutais, gydytojais hematologais ir pacientais. Nelengvų kelionių tikslas – skleisti žinią apie tai, kaip galima padėti sergantiesiems hemofilija, parodyti komandinio darbo naudą, pristatyti standartizuotą sąnarių vertinimo metodiką, parodyti, kad kineziterapija yra labai svarbi hemofilija ir kitomis krešėjimo ligomis sergantiems pacientams, ypač tose šalyse, kurioms trūksta brangaus gydymo medikamentais.

A. Juodytė labai aktyviai domisi visomis naujovėmis, galinčiomis pagerinti pacientų gyvenimo kokybę ir ypač – galinčiomis turėti įtakos jų sveikatai ateityje. Ji džiaugiasi, kad Lietuvoje jau auga karta, kuri, nors ir su retos ligos diagnoze, praktiškai nebepatiria jokių sunkumų: „Pacientai gydomi kraujo krešumo faktoriais, jų gydymas nė kiek nenusileidžia taikomam kitose pažangiose Europos šalyse. Lietuvoje veikia trys hemofilijos centrai – Vilniuje, Kaune ir Klaipėdoje. Galima sakyti, kad medikai pažįsta kiekvieną pacientą asmeniškai  ir visi jie sulaukia tinkamos pagalbos. Vedžiau mokymus Helsinkyje, taip pat – Latvijoje, kur dalyvavo ir Estijos kineziterapeutai, tad galiu pasakyti, kad niekur kol kas nėra tokios geros situacijos kaip Lietuvoje. Vaistai brangiai kainuoja ir mūsų kaimynai latviai tik nuo pernai įsivedė nemokamą profilaktinį gydymą. Kraujo krešumą koreguojantys vaistai kol kas taikomi ribotai, todėl teko matyti ir labai sunkiai sergančių, pakenktais sąnariais vaikų, kokių mes savo šalyje jau nebematome. Sunkiai gyvena Ukrainos, kurioje nėra kompensuojamų vaistų bei kineziterapijos, vaikai. Motinoms gydytojai gali duoti tik vieną patarimą: „Jeigu nori išsaugoti tokia liga sergantį vaiką, pasisodink jį ant kėdės ir laikyk apkabinusi.“ Graudu... Prieš dvejus metus lankėmės Gruzijoje. Ši šalis turi tik vieną hemofilijos gydymo centrą. Gerai tai, kad jau yra specialistų, norinčių padėti šiems vaikams ir sparčiai besimokančių specialiosios kineziterapijos metodų.“

Valstybės politika gali pakeisti žmonių likimą

Agnė Juodytė yra ir viena iš naujo kineziterapijos taikymo hemofilija sergančių vaikų gydymui vadovėlio autorių. „Tai tarptautinio autorių kolektyvo leidinys, – sako Agnė. – Visi šioje srityje dirbantys specialistai – jo autoriai. Mano skyrius parašytas kartu su Pamela Hilliard iš Kanados, kuri sukūrė metodiką, kaip matuoti hemofilijos įtaką sąnariams, mes kartu atlikome pacientų tyrimus, testavome sąnarių vertinimo skalės patikimumą Lietuvoje. Atlieku tyrimą „Laikysenos įtaka kelio ir čiurnų sąnariams“ ir matau, kad tie vaikai, gaunantys tinkamą gydymą, gali niekuo nesiskirti nuo sveikų. Kuriame pratimų, kuriuos jie galėtų atlikti kasdien namuose, kompleksą, tačiau vaikai yra vaikai – jie pritingi tuos pratimus daryti. Tačiau jau dabar galima drąsiai sakyti, kad ligą, kurios pagrindinis taikinys, sukeliantis neįgalumą, yra sąnariai, galima kontroliuoti. Kineziterapijos dėka pacientams gali pavykti išvengti stuburo, alkūnių, kelių ir kitų sąnarių pažeidimų. Stiprūs, treniruoti raumenys, raiščiai apsaugo sąnarius nuo prikraujavimo, vadinasi, ir nuo tolesnio jų pažeidimo. Vaikai, nors ir turėdami šią diagnozę, auga judrūs, linksmi ir drąsūs. Jie žaidžia judriuosius žaidimus, o kai susirenka į stovyklas, tenka tik stebėtis jų aktyvumu. Beje, Kaune susikūrė pirmoji ir vienintelė pasaulyje hemofilija sergančių krepšinio komanda.“

EAHAD narių sparčiai daugėja, asociacija aktyviai remia šia veikla besidominčius specialistus seminarais, praktiniais užsiėmimais, mokymais. Visi šios asociacijos dalyviai stengiasi ir patys mokytis bei dalytis informacija, kad kuo daugiau hematologų, kineziterapeutų, reabilitologų sužinotų apie tai, kaip profesionaliai padėti sergantiesiems. Labai svarbu, kad ir kitų šalių, kuriose tie dalykai dar yra naujovė, politikai suvoktų, jog geranoriški jų sprendimai gali pakeisti tokių ligonių gyvenimą. Reikia visai nedaug ir vietoj to, kad užaugtų dar viena socialiai remtinų neįgaliųjų grupė, gali užaugti visaverčiai, dirbantys, kuriantys pridėtinę vertę, o svarbiausia – laimingi žmonės

Valentina Jakimavičienė

www.lgs.lt 

Komentuoti

Video