Paklausus žmonių, ką jie žino apie išsėtinę sklerozę, atsakymas dažnai būna stereotipinis tai pagyvenusių žmonių liga, pagrindinis požymis yra tas, kad jų prasta atmintis. Ir viskas. Sugriaukime mitus.
Išsėtinė sklerozė (IS) – jaunų žmonių liga. Ja dažniausiai serga dvidešimtmečiai - trisdešimtmečiai. Nustatyti šią ligą nėra lengva: pasireiškia kitoms ligoms būdingų simptomų, ją gali sukelti bet koks virusas. Tai vis dar paslaptinga lėtinė galvos ir nugaros smegenų liga. Ja sergant pažeidžiamos galvos, nugaros smegenų ir periferinės nervų sistemos ryšys. Galvos ir nugaros smegenyse atsiranda įvairaus dydžio ir įvairių formų sklerozinių plokštelių. Tose vietose išnyksta nervinių skaidulų mielinis dangalas, vėliau - ir ašies cilindrai. Atsiranda smegenų audinio žuvimo mikrožidinių. Sklerozinių plokštelių daugėja, jos apima kitas smegenų dalis, dėl to liga progresuoja. Lietuvoje sergantieji sudaro 2,8 proc. visų nervų ligų ligonių, kasmet suserga apie 70 žmonių. Kodėl ta liga puola jaunus žmones, iki šiol nėra tiksliai nustatyta. Manoma, kad sukelia neurotropinis virusas, bet reikšmės turi paveldimumas, alergija, medžiagų apykaita, imuniniai sutrikimai, mikroelementų, pavyzdžiui, vario stoka dirvožemyje.
Nuo senatvinės sklerozės ši liga skiriasi, nes ja serga jauni žmonės. Iki tol buvę aktyvūs ir darbingi, susirgę tampa neįgalūs – gali prireikti invalido vežimėlio. Bet, pasak Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Neurologijos ir išsėtinės sklerozės centro gydytoja neurologe išsėtinės sklerozės kabineto vadovės Rasos Kizlaitienės, išsėtinės sklerozės diagnozė dar nereiškia, kad žmogus taps neįgalus, turės atsisakyti mėgstamos veiklos, šeimos kūrimo planų bei karjeros. Liga kiekvienam žmogui pasireiškia skirtingai, taip pat skirtingai kiekvienam ir progresuoja.
Išsėtinės sklerozės ligos aprašymą galite paskaityti www.sveikas.lt.
O kaip gyvenama su šia diagnoze pasakoja žmogus, pats kasdien patiriantis ką tai reiškia iš tikrųjų.
Jaunai moteriai Jurgai Regalaitei išsėtinė sklerozė buvo diagnozuota kai jai tebuvo 23 metai. Tad Jurga su šia liga kovoja jau 13 metų. Tai, kad liga neišranki ir negailestinga rodo ir toks faktas – Jurga yra medikė.
Jurga dalyvavo spaudos pusryčiuose „Kaip valdyti išsėtinę sklerozę ir atpažinti užslėptus jos simptomus?” ir atsakė į žurnalistų klausimus.
Kokia buvo jūsų pirmoji reakcija, kai išgirdote diagnozę?
Neperdėsiu pasakiusi, kad buvau šokiruota. Kaip medikė žinojau galimus šios ligos padarinius, buvo labai sunku ir baisu suvokti ir priimti šia tiesą. Tada buvo minčių ir apie savižudybę…
Kaip reagavo Jūsų vyras ir kaip pasikeitė jūsų santykiai po diagnozės?
Vyras, trumpai sakant, išsigando. Jis vengė apie tai kalbėti ir atsiribojo. O man tuo metu labai reikėjo artimo žmogaus supratimo, palaikymo, mylinčio (?) žmogaus bendravimo. Tačiau supratusi vyro poziciją šiuo klausimu, lyg jausdama savo kaltę dėl šios ligos atsiradimo ir bandydama išsaugoti santuoką bei siekdama neišgyventi papildomų stresų, paprašiau jo, kad kiek ilgiau apie mano ligą nesakytų savo giminei. Bet viskas baigėsi tuo, kad praėjus 6 metams nuo ligos diagnozavimo, vyras išvažiavo dirbti ir gyvent į kitą miestą, paliko mane vieną su dviejų metų dukrele (man tuo metu jau buvo nustatytas II grupės invalidumas). Netrukus mes išsiskyrėm.
Kaip reagavo jūsų artimieji/draugai/bendradarbiai, kai pranešėte apie ligą ir kaip pasikeitė santykiai? O gal jūs delsėte apie tai pranešti arba slėpėte?
Gal bijodama svetimų žmonių nesupratimo, atstūmimo, aš kuo ilgiau stengiausi apie ligą nesakyti. Prie šios naujienos man reikėjo priprasti pačiai. Mano tėvai taip kaip ir aš, o gal ir dar stipriau, savaip, pergyveno šią nemalonią žinią. Didžiausią paramą ir supratimą, žinoma, gavau ir gaunu iš mamos. Draugėms pasakiau po 4-5 metų. Darbe pranešiau anksčiau, po 3 metų, nes nustačius invalidumo grupę, kitaip skaičiuojami mokesčiai. Turėjau informuoti buhalteriją
O draugai… Dažniausiai žmonės išsigąsdavo ir laikui bėgant, vieni iškart, kiti po truputi toldami tarsi „nurašydavo“ mane. Viena draugė, irgi medikė pasakė, kad jai reikia net mėnesį pagalvoti. Santykiai nenutrūko, bet tapo oficialūs. Bendravimas su kai kuriais giminaičiais taip pat pasikeitė ir tai tik dar labiau sustiprino įtampą.
Kiek laiko praėjo nuo pirmųjų ligos simptomų pasirodymo iki diagnozės patvirtinimo?
Gydytojams pasirodžiau netikėtai pajutusi kojų tirpimą, o diagnozę išgirdau praėjus vos kelioms dienoms.
Kaip pasikeitė Jūsų gyvenimas po diagnozės patvirtinimo?
Pasikeitė kardinaliai.
Kaip pasikeitė situacija darbe? Kuo jūs dirbate/-ote? Kaip Jūs pati jautėtės ligai progresuojant?
Dirbau Vilniaus kolegijoje, sveikatos priežiūros fakultete, lektore.Labai džiaugiuosi, kad mane suprato bendradarbiai. Gal dėl to, kad jie medikai, iš jų sulaukiau didelio supratimo ir palaikymo. Turėdama sumažintą darbo krūvį, dirbti buvo gan lengva, tačiau vis tiek teko išeiti iš darbo, kai MSEK skyrė I invalidumo grupę. Naudojausi invalido vežimėliu. Apskritai dirbti būčiau galėjusi, tačiau šioje darbovietėje nebuvo pritaikyta aplinka žmonėms vežimėliuose, be to visuomenė nėra pasiruošusi priimti lektorių, sėdintį vežimėlyje.
Ar pakanka informacijos apie šią ligą? Kur jos ieškote? Kaip vertinate jos kokybę?
Esu medikė, tad informacijos turėjau pakankamai. Žinojau kokiuose informacijos šaltiniuose jos ieškoti.
Sakoma, išsėtinė sklerozė – tai nepagydoma liga. Kaip Jūs su ja kovojate? O gal su ja susidraugavote?
Tiesa, su šia liga neįmanoma kovoti, galima ir reikia susitaikyti ir susidraugauti. Mano asmeninis gyvenimas užgrūdino mane. Tapau dar stipresnė. Aišku, būna ir labai sunkių momentų, tačiau galiu sakyti, kad su šia liga aš gyvenu. Stengiuosi nesipykti… Auginu dukrą, dabar šalia manęs atsirado ir artimas ž
mogus…
mogus…O ką pasakytumėte apie savo atmintį? Ar ji tikrai tokia prasta?
Mano atmintis puiki (juokiasi). Papasakosiu istoriją. Buvome neįgaliųjų stovykloje, moteris, serganti cukriniu diabetu, sužinojusi, kad aš kitas jaunas vyras sergame išsėtine skleroze, mūsų pagailėjo: „Tokie jauni, o jau nieko neatsimenate”. Taigi mitai gajūs. Tikrai reikia daugiau teisingos informacijos apie išsėtinę sklerozę ir apie tai, kad mes galime dirbti, neprarasti kvalifikacijos, būti naudingi, tik reikia palankesnių sąlygų.
Ką patartumėte sergančiųjų artimiesiems?
Pirmiausiai patarčiau labai daug kalbėtis apie tai ir neatskirti to žmogaus, o įtraukti į tas pačias veiklas, kuriomis užsiimdavote anksčiau, o gal net ir į naujas. Dažniausiai tokius žmones arba ignoruoja arba perdėtai jais rūpinasi, o tai taip pat priverčia jaustis nejaukiai. Sunku rasti tą aukso viduriuką, bet pabandyti verta.
Išsėtinės sklerozės gydymo perspektyvos
Kaip patikino gydytoja neurologė išsėtinės sklerozės kabineto vadovė Rasos Kizlaitienė, dabar daug kompanijų ir tyrimų laboratorijų visame pasaulyje aktyviai ieško veiksmingiausio išsėtinės sklerozės gydymo. Pasak medikės, tyrimų lygis šioje srityje proporcingai didėja pastaraisiais dvidešimt metų ir daug žadančių vaistų išradimas yra ankstyvų stadijų. Nors išsėtinė sklerozė ir nėra pagydoma, liga gali būti gydoma keliais skirtingais būdais: ūmūs simptomai gali būti gydomi kortikosteroidais, tuo tarpu imunomoduliuojamieji vaistai gali būti skiriami kaip bazinė terapija, siekiant sustabdyti natūralią ligos eigą, sumažinti atkryčius ir negalios progresavimą.
„Kuomet užklumpa liga, ji visuomet netikėta. Daugybė klausimų: kodėl man, kodėl dabar? Ar liga ūmi, ar lėtinė – ji mums ir mūsų artimiesiems sudėtingas išbandymas, dėl kurio dažnai tenka atsisakyti mėgstamo darbo, išgyventi šeimos suirimo ir draugų netekimo jausmą, perkainoti vertybes. Kiekvienas mūsų skirtingais gyvenimo tarpsniais susiduriame su savo ar su artimųjų liga. Jei esi vienas, tas jausmas nepakeliamas. Tačiau žinojimas, jog tokių nelaimės užkluptų žmonių daug, verčia ieškoti išeities, rasti stiprybės toliau gyventi, pasveikti ar susitaikyti su likimo išbandymu”, – sako gydytoja R. Kizlaitienė.
Kad šios ligos problematika svarbi visame pasaulyje pabrėžė ir toks faktas, jog spaudos pusryčiuos Kaip valdyti išsėtinę sklerozę ir atpažinti užslėptus jos simptomus?” dalyvavo Vall d'Hebron universiteto ligoninės (Ispanija) klinikinės neuroimunologijos išsėtinės sklerozės (IS) skyriaus (UNiC) vyresnioji neurologë Mar Tintoré, kuri pristatė pirmojo pasaulinio tyrimo apie ankstyvojo IS gydymo svarbą – „BENEFIT“ rezultatus. O apie tai, kaip atpažinti ir valdyti užslėptus IS simptomus pasakojo Denise Knowles, santykių ir psichoseksualumo terapeutė, šeimos konsultantė ir instruktorė iš Didžiosios Britanijos.
Žydrūnas 2013 spal. 5 09:57
Galėčiau sau pasakyti "welcome to the club", nes šią savaitę teko išgirsti jog sergu šia liga. Savaime suprantama labai tenka džiaugtis, jog ji pasireiškė vienos akies regėjimo sutrikimu, o ne pasodino į vežimėlį. Tad manau kažkaip lengviau susitaikyti ir su pačia diagnoze ir su liga. Kadangi esu jaunas (28 metų), norėčiau palinkėti kiekvienam jaunam žmogui stiprybės ir nesustojimo savo veikloje.
sesele 2013 rugs. 5 09:48
as is savo patirties supratau kad ir medikai nenori matyti salia saves neigalu kolega jei idomu suzinoti skaudu mano isgyvenima skambinkit 867693957
medike 2013 rugs. 5 09:41
noreciau jusu paklausti kaip butu galima su jumis susisiekt?is anksto dekoju